Diletantství v péči o lidi s autismem.

31. března 2016 v 18:03 | PhDr Kateřina Thorová Ph.D |  Názory

Cechovnictví, byrokracie a diletantismus brzdí kvalitu péče o lidi s autismem v České republice


Reakce Národního ústavu pro autismus, z.ú. (dále NAUTIS) na názory MUDr. Matýse, které byly publikovány formou rozhovoru ve Zdravotnickém deníku dne 15. 2. 2016. Většina mýtů, polopravd a laických interpretací se zrodí v hlavách samozvaných odborníků, rychlostí blesku zaplevelí internet, zpomalí osvětu i efektivní péči. Už jsme si zvykli, že ani vysokoškolský titul neposkytuje žádnou záruku odbornosti. Bohužel zavádějící informace tentokrát poskytl veřejnosti prostřednictvím Zdravotnického deníku psychiatr MUDr. Matýs, místopředseda Sekce dětské a dorostové psychiatrie Psychiatrické společnosti ČLS JEP a předseda Asociace dětských psychiatrů, tedy člověk, jehož funkce by měly zaručovat vysokou odbornost, přehled, osobnostní vyspělost a celkovou kredibilitu.


V rozhovoru uvedl informace, které nejen poškozují naši organizaci, ale jsou i v rozporu se současným věděním, výsledky recentních výzkumů a moderním směřováním péče o lidi s autismem ve světě.

Co je a co není včasná diagnostika

Informace o tom, že včasnou diagnostiku nelze uskutečnit před čtvrtým, pátým rokem (vyjma těžkých forem autismu) nás odkazuje k úrovni vědění před deseti lety. Dětem, které jsou považovány v současné době za včasně diagnostikované, je mezi 15 a 30 měsíci. Diagnóza stanovená zkušeným odborníkem je již okolo druhého roku považována za dostatečně spolehlivou. Raná identifikace autismu je přitom jednou z priorit péče, protože v raném věku do 30 měsíců bývají intervenční terapeutické metody nejúčinnější.

Aplikovaná behaviorální analýza prokazuje svoji efektivitu přes padesát let

Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) se definuje jako aplikovaná disciplína, která spadá pod vědecký obor behaviorální analýzy zabývající se rozborem a změnami v chování člověka, nejde tedy o pouhou rehabilitační techniku. U osob s autismem se ABA soustřeďuje na nácviky různých dovedností, analyzuje problémové chování a snaží se o jeho eliminaci nebo sociální přijatelnost. ABA vychází z teorie učení, přičemž využívá nejrůznější dílčí techniky, které jsou běžně používány v pedagogice nebo v jiných behaviorálně orientovaných psychoterapeutických směrech. Velkou výhodou ABA je, že díky své dlouhé historii a důrazu na strukturovaný přístup, pracuje s detailně a kvalitně propracovanými postupy. Výsledky jsou opakovaně publikovány v prestižních odborných časopisech. Vědecká kritika umožňuje aplikované behaviorální analýze její neustálý vývoj. K efektivním přístupům řadí aplikovanou behaviorální analýzu i Americká psychiatrická asociace a Americká pediatrická asociace, která v roce 2007 vydala prohlášení, ve kterém zmiňuje u ABA přístupu účinnost opírající se o dobře zdokumentovanou padesátiletou výzkumnou historii. Výzkumy s kontrolovaným randomizovaným designem prokázaly oproti kontrolní skupině výraznější zlepšení v kognitivních schopnostech, jazyku, školních dovednostech, adaptivním i sociálním chování. ABA není považována za metodu, která autismus vyléčí, a zdaleka nefunguje na všechny děti, nicméně na rozdíl od medikace cílí na jádrové deficity, a dosahuje zde slušných výsledků. ABA není jediný intervenční směr, který prokázal při práci s dětmi s autismem svoji efektivitu, nicméně v mezinárodním společenství je nejrozšířenějším a potažmo i nejlépe ověřeným přístupem.

Priority péče o lidi s autismem

Děti s autismem, stejně jako děti s vývojovou poruchou řeči, poruchami učení nebo poruchou intelektu, nejsou nemocné v pravém slova smyslu, jsou handicapované. I když léky nepatří u autismu k intervenci první volby, protože jádrové obtíže nevyléčí, hraje psychiatr v péči o osoby s autismem nezastupitelnou úlohu. Určité symptomy nebo přidružené poruchy jsou u autismu psychofarmaky léčitelné a mohou pozitivně ovlivnit kvalitu života jedince, jeho schopnost fungovat v běžném prostředí i schopnost se učit. Na druhou stranu ani léky nejsou všespásné, nemají na každého pozitivní účinek, mívají vedlejší účinky a lidé si na ně vytváří toleranci. Prioritou péče o lidi s autismem a jejich rodiny je funkční systém diagnostiky, efektivních, ověřených terapií včetně farmakoterapie, poradenských a sociálních služeb. Upřednostňovat jednu skupinu odborníků před druhou nedává smysl. Plošný screening kvůli poměrně vysokému riziku falešné pozitivity a negativity není často ani doporučován, pokud v místě neexistuje hustá síť diagnostických a terapeutických center, které potvrdí, popřípadě vyvrátí screeningové podezření, a začne s rodinou a s dítětem systematicky pracovat.

Diagnostika

Medicínský diagnostický test na poruchy autistického spektra neexistuje. Diagnóza dítěte se opírá o posouzení deficitů a abnormit v chování v sociální interakci, při komunikace a ve vztazích. Zároveň se posuzuje míra rigidity v myšlení a chování. Vše se vyhodnocuje ve vývojovém kontextu. Zapotřebí jsou speciální tréninky a dlouhodobé zkušenosti, protože jak diagnostikovat autismus se v žádné mezinárodní klasifikaci nemocí nedočtete. Zavedeným termínem zlatý standard jsou myšleny standardizované testy, které prokázaly, že dokážou zlepšit diagnostické kompetence odborníků. Klinickou zkušenost samozřejmě nenahradí. Kvalitní mezioborová diagnostika na jednom pracovišti pro všechny děti s podezřením na autismus je utopický sen. Reálné možnosti jsou zcela jiné, dětských psychiatrů je velmi málo a v jejich ambulanci se vystřídá okolo deseti dětí denně, na vyšetření se čeká měsíce. Navíc dětští psychiatři nemívají obvykle v péči děti mladší tří let, tudíž jsou v této oblasti zcela nezkušení. Za klinického psychologa je považován pouze člověk, který pracuje na zdravotnickém pracovišti, těchto lidí je opět kvůli systému nejrůznějších nařízení velmi málo. Pracoviště, která mají smlouvu s pojišťovnou, jsou limitována při diagnóze časem. Jen málo pracovišť si může dovolit dvoudenní diagnostický proces (čistého času), jaký poskytuje NAUTIS. Navíc absolvování diagnostického procesu ve zdravotnickém zařízení není garancí kvality, mnoha psychiatrům a často i psychologům chybí dovednosti a zkušenosti potřebné k diagnóze PAS. Kdyby to bylo naopak, nesetkávali bychom se stále s dětmi s jednoznačným autismem, které odcházejí z ordinací s poučením, že "dítě se na vás podívalo a zamávalo, a to by přece autista neudělal" nebo že "autismus je módní diagnóza, takže počkáme a uvidíme".

Význam specializovaných center

Pro psychologa nebo psychiatra již nebývá obtížné rozpoznat dítě s těžší symptomatikou. Jenže u většiny dětí s PAS nejsou projevy na první pohled patrné a teprve vysoce specializované vyšetření zkušeného odborníka dokáže určit, zda u dítěte jde o poruchu autistického spektra. Nejvýznamnějším, výzkumem prokázaným faktorem, který vede ke správné diagnóze, je zkušenost vyšetřujícího. Ti se obvykle rekrutují ve specializovaných centrech. Specializovaná centra jsou celosvětový trend. Tvrzení, že odborník, který se specializuje na poruchy autistického spektra, neumí nic jiného, je naprosto nesmyslné. Většina poruch autistického spektra se pojí s jednou a více poruchami, pro diferenciální diagnostiku je tedy nutné znát všechny poruchy dětského psychického vývoje. Diagnostika poruch autistického spektra patří v dětské psychologii k nejtěžším, vyžaduje komplexní znalost vývojové psychologie a psychopatologie. Spolupráce s jinými profesemi v rámci týmu i vně je nutnou samozřejmostí.

Cechovnictví versus mezioborové posilování kompetencí

V poslední době jsme svědky narůstání napětí při vyjasňování kompetencí mezi pedagogickými, poradenskými a klinickými psychology a psychiatry. Historie nás poučila, že cechovnictví bylo výraznou brzdou pokroku. Neschopnost v takovém systému zavádět pokroková opatření nakonec vedla k zrušení cechů. Analogicky cechovnictvím velmi trpí i český systém péče o duševní zdraví. Člověk, který se v této oblasti pohybuje, cítí z nadbytečné regulace, která v konečném výsledku nechrání klienta, ale brzdí pokrok v systému, bezmoc. Cechovnictvím nejvíce trpí postkomunistické země. Psychiatrie i psychologie jsou specializace zabývající se duševním zdravím. Psychiatrie se více zaměřuje na léčbu chemickými prostředky, psychologie více na psychosociální intervence. Oba obory se v oblasti diagnostiky i terapií doplňují. Každá z profesí je pro určitý okruh poruch lépe odborně vybavena.
Pedagogičtí psychologové, speciální pedagogové a logopedi se zabývají také diagnostikou, do jejich kompetencí, ať už zcela, nebo částečně, spadají především vývojové poruchy řeči, vývojové poruchy učení, poruchy intelektu, ale i poruchy aktivity a pozornosti a poruchy autistického spektra. Důležitým úkolem ve školství je screeningová diagnostika, diagnostika speciálních vzdělávacích potřeb žáků a stanovení podpůrných opatření. Klinická a speciálně pedagogická diagnostika se může lišit, a je to tak v pořádku. Pro školství není důležité, zda dítě přesně splňuje kritéria podle mezinárodní klasifikace nemocí, ale jaký typ speciálně pedagogické podpory potřebuje. Dle Americké psychiatrické asociace je funkce psychiatrů v diagnostice a léčbě autismu hlavně koordinační (nikoliv diagnostická), specifickým a nezastupitelným úkolem psychiatrů je identifikace a léčba k autismu přidružených obtíží.
Pokud má být systém funkční, musí mezi zdravotnictvím, školstvím a sociálními službami existovat pružná a reciproční výměna informací a doporučení, vzájemný respekt k specifikům každého oboru, které vyústí v mezioborovou spolupráci při posilování odborných kompetencí napříč obory.

Národní ústav pro autismus

V NAUTIS pracují lidé různých profesí, atestovaní i neatestovaní psychologové, speciální pedagogové, behaviorální terapeuti i psychiatr, všichni se celoživotně vzdělávají, většina publikuje a přednáší. Jednomu dítěti při diagnostice věnujeme dva dny čistého času. V oblasti diagnostiky jsme absolvovali zahraniční stáže, školení, vyjíždíme pravidelně na zahraniční konference. Dodržujeme mezinárodně uznávaná diagnostická vodítka a doporučení. Máme dvacet let zkušeností v oboru. Všichni naši klienti jsou v péči pediatra, většina i psychiatra a neurologa, koordinované zdravotní péči tak nic nebrání. Pokud dítě nemá určité lékařské vyšetření, doporučíme rodičům, aby si je doplnili. Spolupracujeme s řadou lékařských pracovišť. Naše zkušenosti a specializace nám navíc umožňují stanovit i podezření na vzácnější nebo méně zřetelná onemocnění, která pozornosti lékařů unikla, a doporučit rodině v koordinaci s pediatrem další vyšetření.
Naše Speciálně pedagogické centrum je nestátním školským poradenským zařízením, jehož registrace je snadno dohledatelná v Rejstříku školských právnických osob, není tedy potřeba pátrat na nejvyšších místech po oprávnění k poskytování služeb. Výrok MUDr. Matýse o tom, že "nemáme registraci a ani ji nedostaneme" je nepravda, která nás v očích veřejnosti poškozuje.

Posuzování dětí s autismem

Posuzování dětí s autismem je v České republice nespravedlivé. Dvě stejné děti, jiný kraj, jiný příspěvek. Funkční diagnostika pro potřeby získání sociální podpory by měla mít svoje vlastní pravidla. Stejná klinická diagnóza může mít odlišný sociální dopad na fungování člověka. Funkční diagnostika je mezioborová a rozhodně není vázaná pouze na posudek psychiatra. Významnou měrou může přispět zpráva školního nebo poradenského psychologa, vyšetření adaptivních schopností psychologem nebo psychiatrem, nebo výsledky šetření sociálního pracovníka. Edukce posudkových lékařů ve smyslu, aby ignorovali zprávy z určitých pracovišť nebo od určitých profesí, je kontraproduktivní.
Školství je naštěstí progresivní a ve Vyhlášce o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných č. 27/2016 Sb., která v letošním roce vejde v platnost, je uvedeno, že posuzování speciálních vzdělávacích potřeb patří do kompetencí školských poradenských pracovišť, která vychází k ze svých vlastních diagnostických vyšetření, dále z doporučení poskytovatelů zdravotních služeb, ale i jiných odborníků, a zároveň přihlíží i k aktuálnímu zdravotnímu stavu.

Hlava pomazaná, z boží vůle král je relikt minulosti

Žádný odborník není nezpochybnitelnou autoritou, ani psychiatr. Psycholog má právo polemizovat o diagnóze s psychiatrem a naopak. Rodiče i škola mají právo o správnosti diagnózy pochybovat, mají právo mít připomínky, požádat o dodatečné vysvětlení, případně o druhý názor odborníka. Mají právo svou nejistotu komunikovat bez strachu, že budou pokáráni nebo nevybíravým způsobem kamsi odkázání (třeba na filozofickou fakultu). Některé diagnózy z mezinárodní klasifikace nemocí lépe stanovují nelékaři. Kdyby všechny "efkové diagnózy" museli posvětit pouze psychiatři, brzy by se celý systém školní podpory, poradenské a psychologické péče zhroutil. Psychiatři by řídili a koordinovali opatření týkající se dyslexií, dysgrafií, náprav sykavek, dloubání se v nose a kousání si nehtů (F 98.8) a děti s vážným duševním onemocněním by neměl kdo léčit. Pejorativní argumentování filozofickou fakultu, které má vést patrně k dehonestaci odbornosti psychologů, je nemístné. V České republice se psychologie studuje na filozofické fakultě, jinde třeba na lékařském institutu. Psychologie je věda, stejně jako psychiatrie, není jí nadřazena, ani podřazena. S vývojem vědy roste potřeba užších specializací, hranice mezi obory se sbližují a prorůstají. Radu MUDr. Matýse, aby se psychologové v budoucnosti zabývali jen intelektem, sociálními a edukačními věcmi, bychom mohli poslat například nositeli Nobelovy ceny za fyziologii nebo lékařství z roku 2014 psychologovi Johnu O´Keefemu a jeho spolupracovníkům, ať vědí, kde mají podle slov českého psychiatra svoje místo.
Autoritativní, arogantní výkřiky matou veřejnost a mají tak na celý systém péče negativní dopad. Direktivní a mocenské zacházení s pacienty je jedním z důvodů vzrůstající tendence pacientů opouštět ověřené a efektivní metody a hledat pomoc a podporu v alternativních přístupech. Systém péče o duševní zdraví je zastaralý a potřebuje změny. Aby změny byly smysluplné, je nutný mezioborový dialog. Stranou nelze ponechat ani etické hodnoty, mezi které patří ověřování informací před jejich veřejným deklarováním a vzájemný respekt.
PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D.
 

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama